15 лютого - Всесвітній день дітей із онкозахворюваннями. В Україні із початком повномасштабної війни сім'ї таких пацієнтів ведуть подвійну боротьбу. У лютому 2022 року в активній стадії лікування раку в Україні перебувало близько 1200 дітей. Багатьом із них продовжувати долати тяжку хворобу довелося під звуки вибухів, спускаючись із крапельницями в бомбосховища лікарень, а через проблеми з транспортним сполученням деякі діти опинилися без життєво-необхідних ліків.
Коли на початку повномасштабної війни Росії проти України українським діткам у лікарнях доводилося рятуватися від обстрілів у бомбосховищах, Сашко з Люботина з Харківської області не міг спуститися навіть у підвал. Він лежав дома, як вважали тоді лікарі, з переломом хребта.
"Усі вікна були завішені, дитина на підлозі, на матрацах, із болем. Усі ми спали одягнені, тому що вікна дзвеніли, двері в кімнатах відчинялися від вибухів. Дах ходив ходором. Сашка неможливо
Сашка неможливо було спустити навіть у підвал
було спустити навіть у підвал, ми живемо в приватному будинку, йому не можна було рухатися", - розповіла мама Сашка Наталія Батанова.
Жінка пригадує, як під час сильних обстрілів вмовляла спуститися до підвалу свого іншого сина, але він відмовлявся покинути нерухомого брата, тож уся сімʼя не йшла в укриття, а трималася в будинку разом. Так вони жили майже півроку.
"У нас був прописаний постільний режим, тож він лежав. Болі у спині не проходили, нам казали, що ще рано, що ще потрібно лежати. Але йому ставало дедалі гірше. На той час їхати до Харкова було небезпечно, там були обстріли", - розповіла Наталія.
Сім'я спілкувалася з лікарями в телефонному режимі, а коли згодом у Сашка почала підвищуватися температура і медики місцевої лікарні виявили відхилення в аналізах його крові, дитину довелося додатково обстежувати. З'ясувалося, що перелом був спричинений раком крові, а не травмою, як раніше вважали лікарі.
Так, в умовах постійних обстрілів і сповіщень тривоги хлопець розпочав боротьбу з тяжкою недугою. Спочатку він проходив курс хіміотерапії в харківській лікарні, а з січня 2023 року в київській лікарні Охматдит. Разом із іншими пацієнтами йому доводилося із крапельницями спускатися у бомбосховища.
Доводилося в Харкові по кілька діб не виходити з підвалу
"Доводилося в Харкові по кілька діб не виходити з підвалу, бо була загроза. Діти перебували під крапельницями, бо не можна було переривати лікування. Видовище - не для слабких нервів. Підвал був пристосований для дітей, були іграшки, зручні ліжка. Але коли я вперше опинилася в тих умовах, я не могла збагнути, як інші мами усміхаються, жартують, діти граються... Саме тоді я зрозуміла, що треба триматися і починати боротися за життя дитини, адже інші живуть, і навіть навчилися радіти кожній хвилині", - записала свої спогади Наталія.
Сашко мріє перемогти хворобу, дочекатися тата з фронту, "просто обійняти усіх, жити, як до цього"
Сашко, попри всі труднощі, зі спокоєм на обличчі пригадує, як переживав минулу зиму у харківській лікарні, де проходив курс хіміотерапії, коли росіяни обстрілювали енергетичну інфраструктуру України:
"У лікарні були великі генератори. І коли світло вимикали, ми його просто більше економили. Тож великих проблем не було".
Про проблеми 13-річний Сашко говорити не любить, навпаки, він постійно підтримує маму:
Коли мої аналізи погані, вона у розпачі, сумна, а я її заспокоюю, кажу: нічого страшного, всьому свій час.
"Коли мої аналізи погані, вона у розпачі, сумна, а я її заспокоюю, кажу: нічого страшного, всьому свій час".
Тато Сашка з перших днів повномасштабної війни приєднався до Збройних сил України, тож хлопець хвилюється і за нього:
"Зараз він на війні і всі розмови лише по телефону".
"Коли в тата є можливість, він телефонує, спілкується, підтримує Сашу... Якийсь дзвіночок, повідомлення. Побачили, що чоловік здоровий, живий, - все, більше нічого не треба. Ось така підтримка", - каже Наталія.
Навесні 2023 року Сашку зробили в Києві трансплантацію кісткового мозку, донором став його брат. Хлопчик мріє повністю відновитися, і щоб тато повернувся з фронту додому:
"Я мрію, напевне, як усі, - повернутися додому, до друзів, до рідних. Просто жити сім'єю... Найбільше мене тішать розмови з друзями, рідними, на душі аж легше стає... Просто обійняти усіх, жити, як і до цього".
"Буває і розпач..., буває мама Сашу підтримує, буває Саша маму, і
Ось така любов, усе переможе!
так по черзі виживаємо. Буває посваримось, як трапляється у всіх, потім помиримось. Ось така любов, усе переможе!"
Наталія каже, що постійні дзвінки від рідних, друзів, однокласників Сашка, підтримка волонтерів і всіх небайдужих не дозволяє їм не падати духом:
"Ми не маємо права опустити руки, бачачи, що є підтримка, і що хтось намагається теж допомогти, що є зацікавлені, щоб дитина надалі жила повноцінним життям".
Подорож із "конвоєм життя"
Семирічна львівʼянка Христина на момент початку повномасштабної війни проходила хіміотерапію. Із дворічного віку вона бореться із пухлиною зорового нерва. Одне око в неї функціонує частково, на інше дівчинка не бачить.
"До цього вона вже пройшла 18 блоків хіміотерапії, а коли почалася повномасштабна війна в неї вже була хіміотерапія в таблетках", - розповідає мама Христини Марія Пижик.
Війна, доступу до препарату немає... А з таким діагнозом чекати не було можливості чекати...
Із повномасштабним вторгненням Росії, крім страху від сигналів тривоги, на сім’ю Христини чекав інший виклик - неможливість доправити в Україну препарат, необхідний для лікування дівчинки.
"Спочатку було дуже важко. Війна, доступу до препарату немає... Нам потрібно було виїхати, бо потрібно було продовжувати лікування дитини. Якби ми залишилися в Україні, ми б опинилися без лікування. А з таким діагнозом чекати не було можливості ... Ми виїжджали і не знали: що, куди і як. Насправді дуже важко було... ", - пригадує Марія.
До повномасштабної війни дорогі ліки з-за кордону для Христини та інших дітей закуповували благодійники. Але продовжувати робити це після 24 лютого більше не могли.
"Під час повномасштабного вторгнення це стало неможливим. Через закриття неба, через черги на кордонах, через відсутність холодильників. І в такі моменти лишається єдиний вихід - вивезти дитину за кордон", - розповів В’ячеслав Биков, виконавчий директор благодійного фонду "Таблеточки", який допомагає дітям із онкологічними захворюваннями
За його словами, на момент початку повномасштабної війни 1200 українських дітей перебували на етапі активного лікування онкозахворювань. Для таких пацієнтів у перші тижні після вторгнення організовували "конвої життя" в рамках ініціативи Safer Ukraine, до якої долучилися понад 20 країн, аби допомогти рятувати діток із раком.
"У перші дні було дуже складно. Допомогла співпраця як із державою, міністерствами, державними підприємствами, зокрема Укрзалізницею, так і з міжнародними партнерами... Укрзалізниця виділяла окремі вагони, щоб перевозити дітей, міністерство ухвалило рішення про централізацію перевезень, тобто воно відбувалося фактично через Охматдит у Києві і західні центри у Львові, а далі вже від польського кордону перехоплював St. Jude Global (спільнота фахівців та інституцій із подолання дитячого раку під егідою американської клініки St. Jude - ред.), зокрема, польська сторона", - пригадує Биков.
Христину з мамою в рамках ініціативи Safer Ukraine евакуювали до Польщі 16 березня 2022 року. Звідти більшість діток далі на лікування приймали європейські країни, втім через особливість діагнозу Христину та ще сімох українців прийняла американська клініка St Jude.
Дівчинка понад рік жила в американській лікарні. Родині надали перекладача, а за час перебування у США Христина опанувала мову і тепер найчастіше говорить англійською. У лікарні вона має улюбленого медика:
"Він мене смішить, він завжди мене веселить. Коли він у масці іноді я його впізнаю, іноді - ні".
Зараз Христина продовжує лікування у США, завдяки підтримці волонтерів живе з мамою та братом у Мемфісі у штаті Теннессі. Наразі, каже Марія, в Україні немає необхідного для її доньки препарату, а американські лікарі прогнозують, що приймати його доведеться ще близько двох років.
Дівчинка відвідує школу, почала займатися карате, проте сумує за татом і родиною, які зараз в Україні.
Загалом з України за час повномасштабної війни курси лікування за кордоном пройшли близько 1600 неповнолітніх пацієнтів із онкологією. Деяких дітей для продовження необхідного лікування волонтери рятували з окупації.
"Вивозили дітей з-під обстрілів у Чернігові, і з тоді вже окупованого Херсона. Було багато складних історій, і не про всі, на жаль, можемо говорити", - каже В’ячеслав Биков.
Лікування стало питанням не медикаментів, а дизелю для генераторів
Перша зима повномасштабної війни через удари Росії по енергетичних об'єктах стала ще одним випробуванням для діток, які лікувалися вдома.
"У нас було кілька історій просто з пошуком пального, пошуком ємностей для зберігання пального в лікарнях, бо ніхто не міг подумати, що країна-агресор фактично буде унеможливлювати
Ніде у світі ніхто не робив таких запасів пального, відповідно це те, на що доводилося швидко реагувати
отримання допомоги цивільним населенням. Ніде у світі ніхто не робив таких запасів пального, відповідно це те, на що доводилося швидко реагувати. Лікування стало питанням не медикаментів, а просто дизелю для генераторів", - пригадує В’ячеслав.
За його словами, до перебоїв із електроенергією українська медична система змогла швидко адаптуватися. Чимало діток після лікування за кордоном уже повернулися додому, а постачання багатьох препаратів вдалося відновити.
Зараз щомісяця, за словами В’ячеслава Бикова, з України виїжджає до 10 родин із онкохворим дітьми. Це сімʼї, які або не мають препаратів в Україні, або є внутрішньо переміщеними особами, які залишилися без даху над головою.
Хоча в менших масштабах, але програма Safer Ukraine, яка реалізується в партнерстві з St. Jude Global, і до якої входить переважна більшість європейських країн, США та Канада, продовжує діяти.
"Мозковий хаб цієї програми розташований у Польщі. Двічі на тиждень відбувається спільна телефонна розмова українських та міжнародних лікарів, а також координаторів із боку Україну від фонду "Таблеточки", і координаторів із боку St. Jude і їхнього партнера в Польщі - фундації Herosi", - розповів В’ячеслав Биков.
За його словами, під час таких розмов представники Німеччини, Іспанії, Великої Британії, Нідерландів, Польщі, а також інших європейських країн, США та Канади, аналізують діагнози дітей, які потребують лікування за кордоном, стан пацієнтів, визначають клініку, яка спеціалізується найкраще на лікуванні конкретних діагнозів. І фінансування подальшого лікування таких діток беруть на себе уряди цих країн.
Тепер, за словами В’ячеслава Бикова, одним із найбільших викликів перед онкохворими пацієнтами стало здорожчання медикаментів в умовах слабкої економіки:
"Є окремі препарати, які не закуповуються державою, а бюджет лікарні не дозволяє їх прибрати. Відповідно, тут лише зростає потреба".
В’ячеслав пояснює, що через зміну курсу долара вартість препаратів для пацієнтів із онкологічними захворюваннями зростає, як і звичайне медичне обладнання, необхідне лікарям для щоденної роботи:
"Наприклад, якщо йдеться про інструменти чи витратні матеріали для нейрохірургічних операцій, то за останній рік втричі зросла кількість звернень до фонду від українських лікарень, бо це те, що потрібно фактично для кожної операції і це те, для чого у самих лікарень бюджету не вистачає", - каже Биков.
Одночасно зі зростанням кількості звернень до благодійників, кількість пожертв впала. До повномастабної війни більшість коштів благодійним фондам на лікування дітей із онкозахворюваннями перераховували пересічні українці. Зараз пожертви поглинають потреби фронту.
"На жаль, трішки відходить у тінь проблема дитячої онкології, але насправді вона не зменшилася, а, навпаки, зросла", - резюмував В'ячеслав Биков.
Дивіться також:
