Актуально
Політики, дипломати ООН та світові зірки шоу-бізнесу обговорили досвід української родини у боротьбі зі смертельною хворобою
28-го жовтня Постійне представництво України при ООН за участі дипломатичних місій Грузії, Гондурасу, Литви та Ботсвани провело віртуальний захід «Підвищення обізнаності про СМА у світі задля успішного поширення найкращих практик».
Спінальна м'язова атрофія (СМА) - генетична хвороба, яка порушує функції нервових клітин спинного мозку, що призводить до м'язової атрофії. Щороку приблизно 1 з 10 000 дітей народжується зі СМА. На сьогодні - це найпоширеніша генетично обумовлена причина смерті немовлят у світі. Захворювання може вражати немовлят і дорослих будь-якої раси та статі.
Захід відкрив Ден Рейнольдс, лідер рок-гурту «Imagine Dragons», який разом зі своїм братом та менеджером групи Маком, підтримують родини хворих на СМА по усьому світу. Він зазначив, що один зі його найбільш відомих хітів – «Believer» - це пісня про біль: «Я вірю, що якщо ми об`єднаємо зусилля, ми можемо вирішити цю проблему та врятувати життя цих дітей».
Саме ефективна роз’яснювальна кампанія про спінальну м'язову атрофію (СМА) та поширення успішного адвокаційного досвіду у світі може допомогти відкрити більше ширший доступ до лікування СМА. Саме тому Постійне представництво України при ООН ініціювало проведення відповідної дискусії та спільно з громадським рухом #ДітиМиВстигнемо і організацією РАЗОМ запросило до неї експертів та стейкголдерів з усього світу.
Президент Генеральної Асамблеї Абдула Шахід у своєму вітальному слові зазначив, що на тлі ковіду уряди не повинні втрачати уваги до досліджень та доступності лікування таких важких захворювань, як СМА. «ООН має стати лідером на цьому фронті. Ми не можемо залишити жодної дитини без уваги через те, що у неї рідкісне захворювання», - заявив він.
Колишня прем`єр-міністрка Нової Зеланді Хелен Кларк, яка наразі очолює Раду Партнерства охорони матері, новонародженого та дитини і також взяла участь у дискусії, зазначила, що СМА входить у перелік так званих орфанних захворювань, з якими живе близько 300 мільйонів людей у світі.
«Вони потребують глобальної уваги. Саме тому Генеральна Асамблея має прийняти відповідну резолюцію. Це сприятиме визнанню цієї спільноти та зробить її більш помітною, щоб справді жоден орфанний хворий не залишився поза увагою та без допомоги», - переконана вона.
За підсумками заходу, у коментарі "Голосу Америки" постійний представник України при ООН Сергій Кислиця зазначив, що рівний доступ до лікування СМА в усьому світі відповідає Цілям сталого розвитку ООН, та може покласти край вбивчому впливу хвороби на дітей та дорослих. «Спільним обов’язком міжнародної спільноти є визнання серйозності проблеми, а також заохочення національних урядів та осіб, які приймають рішення, приділяти особливу увагу надання відповідного лікування та подальшому дослідженню самої хвороби», - переконаний він.
До 2016 року лікування СМА не існувало. Проте в останні роки були розроблені інноваційні ліки, які дозволяють проводити ефективну терапію. В той же час у більшості країнах світу родини з дітьми, хворими на СМА, залишаються один на один зі своєю бідою через відсутність системної допомоги на державному рівні.
В Україні проблема СМА стала широко відомою також завдяки родині Свічинських. Дмитрикові Свічинському у тримісячному віці поставили діагноз СМА першого типу. Аби врятувати сина батьки за підтримки волонтерів у різних країнах світу, у тому числі й США, зібрали 2,05 млн доларів. Саме стільки коштує одноразова доза препарату, який замінює у дитини мутований або відсутній ген – першопричину спінальної м'язової атрофії. Хлопчик став першою українською дитиною, яка отримала лікування та пройшла тримісячну реабілітацію у лікарні Сан Антоніо, США.
Кампанія дала поштовх цілому руху «Діти, ми встигнемо», мета якого – створення національної програми лікування хворих на СМА в Україні.
Президент України Володимир Зеленський пообіцяв, що лікування стане доступним до кінця 2021 року. Він також оголосив про початок проведення неонатального генетичного скринінгу на СМА по всій країні з 2022 року – для ранньої діагностики хвороби.
Кислиця також додав, що Постійне представництво України при ООН і надалі буде піднімати тему щодо обізнаності про СМА та доступності лікування цієї хвороби у світі на полях Організації об’єднаних націй.
Дивіться також: “Привид Опери”, найтриваліше бродвейське шоу повертається на сцену
Всі новини дня
- Голос Америки
Росія відзначила "річницю анексії" концертом на тлі нападів дронів на Україну
Президент РФ Володимир Путін заявив, що анексія українських територій здійснена ним “у повній відповідності до міжнародних норм”, а жителі чотирьох українських областей, частину територій який Москва незаконно анексувала рік тому, “зробили свій вибір – бути зі своєю Батьківщиною”, цитує агенція АР.
Путін заявляє, що жителі Донецької, Луганської, Запорізької та Херсонської областей висловили бажання бути частиною Росії на місцевих виборах на початку місяця, не визнаних та розкритикованих зі сторони США і ЄС.
30 вересня 2022 року, як повідомляв Голос Америки, Путін підписав укази про "приєднання" до РФ частково окупованих Запорізької, Херсонської, Донецької та окупованої Луганської областей України за "підсумками" фіктивного "референдуму". Результати цього так званого "голосування" не визнали США, ЄС, Велика Британія, Канада, решта країн Групи семи, Україна та інші держави світу.
Річницю незаконної анексії українських регіонів України Росією згадав головний дипломат ЄС Жозеп Боррель під час неоголошеного візиту до Одеси. Виступаючи у Спасо-Преображенському соборі міста, серйозно пошкодженому під час російського ракетного удару в липні, Боррель підтвердив підтримку України з боку ЄС.
"Я є свідком наслідків цієї війни, в якій Україна і Одеса платять високу ціну. Це яскравий приклад того, як Росія намагається знищити Україну", – сказав Боррель.
"Сьогоднішня дата – це час згадати, що деякі частини української території, Донецької, Луганської, Запорізької та Херсонської областей були незаконно анексовані Росією, як раніше незаконно був анексований Крим, – наголосив Боррель. – І ми в ЄС будемо підтримувати Україну в її боротьбі за відновлення її територіальної цілісності".
Дипломат також додав, що майбутній мир повинен бути справедливим, зберігати територіальну цілісність і незалежність України.
За повідомленням АР, у Москві на Красній площі відбувся концерт з нагоди річниці анексії. Тим часом вночі протиповітряна оборона України збила 30 із 40 безпілотників-камікадзе іранського виробництва, націлених на Одеську, Миколаївську та Вінницьку області.
Міністерство національної оборони Румунії заявило цього ж дня про можливе несанкціоноване проникнення в національний повітряний простір країни поблизу кордону з Україною.
Триває пошук об’єктів, які, ймовірно, впали на румунську територію, про що повідомлено союзників країни по НАТО. Раніше, як повідомляв Голос Америки, міністерка закордонних справ Румунії Лумініца Одобеску заявила, що війна Росії проти України “торкнулася безпосередньо Румунії” і становить небезпеку для її громадян.
Також у Росії оголосили про мобілізацію 130 000 осіб з 1 жовтня, у тому числі з числа жителів анексованих територій, пише АР з посиланням на Міноборони РФ.
- Голос Америки
Зеленський: Україна створює альянс оборонної промисловості
Президент України Володимир Зеленський повідомив про створення альянсу оборонної промисловості за участі 13 оборонних компаній.
Виступаючи під час Міжнародного форуму оборонних індустрій у Києві, Зеленський заявив, що домовленість зі США про спільне оборонне виробництво є одним із ключових результатів його переговорів у Вашингтоні.
За словами Зеленського, з президентом США Джо Байденом він домовився про створення нової промислової екосистеми у сфері оборони, яка "зміцнить як Україну, так і всіх партнерів".
Очільник адміністрації президента України Андрій Єрмак своєю чергою повідомив, що найближчим часом відбудуться зустрічі з представниками США, "щоб визначити дорожню карту співпраці з партнерами щодо локалізації виробництва, зокрема в Україні".
Тим часом Африка серйозно зацікавлена у придбанні або подальшому виробництві української зброї на своїй території, повідомляє Sky News, цитуючи виступ міністра зовнішніх справ України Дмитра Кулеби на форумі.
Раніше, до початку російської війни, Африка була одним із найбільших ринків збуту української військової продукції, сказав Кулеба.
Сьогодні континент чекає повернення українських компаній на свій ринок зброї.
“Поки що ця опція, зрозуміло, закрита”, – сказав Кулеба.
Крім того, Кулеба озвучив зацікавлення Африки у розміщенні виробництва української зброї та амуніції на території континенту.
“Це новий тренд”, – зазначив Кулеба, висловлюючи впевненість, що “попит на продаж і виробництво зброї, виробленої в Україні, буде дуже високим”, цитує посадовця українська інформаційна агенція Інтерфакс.
Торік Україна стала третім у світі імпортером зброї, йдеться у звіті Стокгольмського міжнародного інституту досліджень проблем миру (SIPRI).
Рівень експорту США в Україну в 2022 році все ще був нижчим за рівні, відправлені того року до чотирьох інших держав — Кувейту, Саудівської Аравії, Катару та Японії, — оскільки вони отримали нову передову зброю, наприклад як бойові літаки.
Натомість новопризначений міністр оборони України Рустем Умєров заявив, що країна має зробити все можливе, щоб виробляти в Україні всі необхідні військові послуги та продукцію для потреб своєї армії.
"Наше бачення полягає в розробці військової продукції світового рівня", - цитує Умєрова АР.
Україна прийняла міжнародну конференцію оборонної промисловості, спрямованої на нарощування виробництва зброї на тлі повномасштабного вторгнення Росії, щоб зменшити зовнішню залежність від поставок зброї.
Президент Володимир Зеленський, виступаючи на відкритті Міжнародного оборонно-промислового форуму, повідомив, що в п’ятницю в Києві з’їхалися близько 250 оборонних компаній з понад 30 країн. За даними Міноборони України, на момент закриття форуму до альянсу оборонних індустрій долучилося загалом 38 компаній з 19 країн.
- Голос Америки
Блінкен: Кремль маніпулює темою Голокосту, щоб приховати зловживання в Україні
Державний секретар США Ентоні Блінкен заявив, що Кремль маніпулює темою Голокосту, щоб приховати зловживання в Україні. Про це голова американської дипломатії заявив у зв’язку з річницею нацистських розстрілів євреїв у Києві під час Другої світової війни у вересні 1941 року.
«Вісімдесят два роки тому нацисти вбили 34 тисячі євреїв у Бабиному Яру. Радянський Союз поховав цю історію, якою сьогодні маніпулює уряд Путіна, щоб прикрити зловживання Росії в Україні. США віддані справедливості для тих, хто пережив Голокост, і відповідальності за звірства», – написав Блінкен у мережі X (колишня Twitter) у п’ятницю 29 вересня.
Президент України Володимир Зеленський взяв участь у вшануванні пам’яті жертв Голокосту в Києві у п’ятницю 29 вересня.
«Дуже важливо завжди пам’ятати історію, не забувати. Тому що «Ніколи знову!» – це не порожні слова», – наголосив Зеленський.
У своїй заяві у соцмережі Х президент Зеленський відзначив також людей, які в часи Голокосту рятували євреїв, ризикуючи своїм життям.
«Голокост. Бабин Яр. Я дякую всім, хто вшановує жертв нацистських розправ у Бабиному Яру та Праведників народів світу, які рятували євреїв під час Другої світової війни. Нацистське зло покарано і ніколи не повернеться. Бо пам’ятають люди, пам’ятає Україна, пам’ятає світ», – написав Зеленський.
З 29-го вересня 1941 року нацисти почали масові розстріли єврейського населення Києва в урочищі Бабин Яр. Того дня було розстріляно понад 22 тисячі людей, загалом протягом трьох днів було розстріляно понад 33 тисячі євреїв. До середини жовтня кількість жертв, що включала вже не лише євреїв, перевищила 50 тисяч.
Загалом, за оцінкою істориків, у Бабиному Яру в Києві за два роки нацистської окупації було розстріляно до 100 тисяч осіб, включно з військовополоненими Сирецького концтабору, що був розташований неподалік. У період з 1941-43 року на території України було вбито понад мільйон євреїв.
Американський топ-генерал Марк Міллі залишає посаду. Відео
Американський топ-генерал Марк Міллі, який очолював Об’єднаний комітет начальників штабів США, офіційно залишив посаду. Його замінить генерал Чарльз Браун.
Фундація Клуні нагородила правозахисну організацію, яка допомагає притягнути до відповідальності російських воєнних злочинців. Відео
У четвер у Нью-Йорку вже вдруге відбувалася церемонія нагородження переможців правозахисної премії Albie Awards, заснованої голівудським актором Джорджем Клуні та його дружиною Амаль – відомою правозахисницею
Форум